Van uitstel komt afstel

Jawel. De operatie is voor de tweede keer afgelast, en dit keer permanent. Hier het waarom.

De reden om het de eerste keer uit te stellen was, zoals we al eerder schreven, een grote ader in de buurt van de tumor die op de MRI te zien was. De reden van zorg, weten we nu, is dat er een bepaald type tumor bestaat die heel veel bloedvaten aantrekt ("highly vascularized" dus) en om al dat bloed af te voeren loopt er meestal ook een grote ader vanaf de tumor. Onze chirurg dacht dus aan zo'n type tumor de vorige keer en was daarom zo bang voor een grote bloeding. Daarom wilde hij ook graag dat het Franse mannetje, die het angiogram maakte, alvast wat aanvoerende bloedvaatjes dicht zou stoppen zodat er minder bloed in de tumor zou zitten.

Op vrijdag belden ze met elkaar en kreeg de chirurg het goede nieuws: de tumor had helemaal niet veel aanvoerende bloedvaatjes en de grote ader die daar liep had helemaal niks met de tumor te maken. Het is een van de grote afvoerende vaten uit de hersenen die eigenlijk aan de voorkant naar buiten zou moeten lopen. In plaats daarvan maakt hij een grote bocht door de punt van de temporaalkwab en eindigt hij pas ergens achterin de hersenen, naast de plek waar ook een ander groot afvoerend vat naar buiten gaat. Absoluut geen probleem, heel veel mensen hebben afwijkingen in de aanleg van hun bloedvaten. Stom toeval dat hij precies langs de tumor loopt (die ook wel moeilijk te missen is hoor moet ik zeggen).

Maandagochtend. Wij moeten om 4:30 opstaan en met de auto naar Manhattan (de bus rijdt nog niet zo vroeg) omdat we al om 6 uur 's ochtends in het ziekenhuis moeten zijn. Eindelijk is het zover. De chirurg zei het nog afgelopen woensdag: het uitstellen vorige keer was heel vervelend, maar nu gaat het echt gebeuren hoor, nu ben je er echt vanaf! Over een week is dat ding uit je hoofd en hoef je er nooit meer aan te denken.

Op de pre-surgical afdeling verbaasde gezichten: jij was toch een maand geleden ook al hier? Klopt, maar vandaag gaat het door hoor. We zijn er klaar voor. Om zeven uur een MRI, waar Arnout weer "Cheerios" op zijn hoofd krijgt (dat is de term onder het verplegend personeel in ieder geval). De meneer van de MRI: Hee, was jij hier een maand geleden ook al niet? What happened? Tsja afgelast, maar nu gaat het echt gebeuren. Er is een angiogram gemaakt, dat zag er goed uit, iedereen is er klaar voor. Om 8:30 weer naar beneden naar de pre-op, infuus in de arm, wachten op de operatie van 9 uur. Eindelijk.

Maandagochtend. De chirurg gaat voor de operatie eerst even langs bij het Presbyterian om samen met zijn arts-assistent en dr. Gobin het angiogram met eigen ogen te bekijken. En hij is toch iets minder positief. Oke, het afvoerende bloedvat staat niet in verbinding met de tumor, maar het ligt er wel bovenop, en wordt als het ware zelfs een klein beetje ingebed door de tumor. Geen probleem voor de operatie hoor, het wordt een makkie om die tumor er in zijn geheel uit te halen zonder het vat te beschadigen. Maar wat als de tumor eenmaal weg is? Dan is het vat zijn ondersteuning kwijt en gaat maar een beetje zwerven door die lege ruimte totdat hij een nieuwe positie heeft gevonden. Maar verandering van positie betekent verandering van de bloedstroom, en in het slechtste geval (1% kans) zou dat kunnen leiden tot veneuze trombose. Als hierdoor de ader zou worden geblokkeerd leidt dat tot een hersenbloeding waarbij de helft van de hersenen is betrokken. Misschien moeten we de operatie dan toch maar weer heroverwegen...

Maandagochtend, bijna negen uur, in de pre-op. De assistente, Patsy, komt aanlopen. Oh goed, want we moesten haar het CDtje met het angiogram nog geven voor de operatie. Hee, de chirurg is er ook bij. Gezellig.

Echt debiel, je weet dat het een slecht teken is als je de chirurg ziet voordat je in de operatiekamer bent. Je hebt het zelfs al een keer meegemaakt. En nog denk je "Gezellig". Gewoon omdat het hele idee van weer de operatie afzeggen nog nooit bij je is opgekomen.

Dit is wat hij ons te vertellen had: normaal gezien zou hij de tumor er zo uit kunnen halen met een minimaal risico van bijna nul (want zo'n goede chirurg is het), en daar is hij ook altijd vanuit gegaan. Maar nu met die rare ader en de eventuele trombose is het risico ineens al 1% geworden. En dat vindt hij te groot voor een in theorie gezond persoon (want de tumor geeft nog geen symptomen). Dus hij gaat de operatie alleen doen als het noodzakelijk is, dat is als de tumor weer gaat groeien. En niemand weet wanneer dat is natuurlijk. Over een jaar, vijf jaar, 10 jaar, 50 jaar? Voorlopig ziet het er in ieder geval rustig uit.

De tekening waarmee Dr. Gutin ons de situatie uitlegde. Links mijn neus, rechts mijn achterhoofd. F staat voor Frontal Lobe, T voor Temporal Lobe. Boven een zijaanzicht, onder een van voren gezien. De ader waar het om gaat zou ter hoogte van mijn neus moeten weglopen maar maakt een bocht richting de tumor en verder naar achteren. Op de onderste tekening is goed te zien dat de tumor de ader ondersteund. Tot slot, het witte gedeelte links van de tumor is een cyste.

Wat ze nu gaan doen is de tumor in de gaten houden met om de zoveel tijd een MRI. En verder is het advies: vergeet dat ding en pak je leven weer op. Gaat ook wel lukken hoor. Maar dat zal nog wel even tijd kosten.

Dit was dus ook (hopelijk) de laatste blog over de tumor. Vanaf nu weer gezellige verhaaltjes over bv. de Inauguration van Barack Obama (20 januari) en meer dingen uit het dagelijkse leven hier.

Vanuit een wit New York willen we iedereen bedanken voor de vele steunbetuigingen, Nederland bleek heel dicht bij huis te zijn! 

Een goed begin is...

Gelukkig nieuwjaar allemaal! Wij zijn het voor ons zo spannende 2009 rustig begonnen met een gezellige avond thuis met Peter, Annemarie en Lidwien. We hebben lekker thuis met Hollandse oliebollen, champagne en cabaret via uitzending gemist.nl het nieuwe jaar ingeluid (helaas zonder vuurwerk want dat is hier illegaal).

Ons jaar begon pas echt op vrijdag 2 januari met de eerste ingreep in het ziekenhuis. Zoals we in de vorige weblog hebben geschreven moest Arnout naar het Weill Cornell Medical College/New York Presbyterian Hospital voor een embo-angiogram (het in kaart brengen van de bloedvaten in de hersenen en blokkeren van het bloedvat dat naar de tumor loopt). Vinden jullie ook niet dat dr. Gobin op een poppetje uit Liegebeest/Malvira lijkt? Echt schattig! Tsja een Fransman die in je hersenen gaat porren... als dat maar goed gaat!

In het ziekenhuis ging alles supertraag, het leek wel alsof iedereen er nog een beetje in moest komen na de feestdagen... Eerst de operatie, die was om 9 uur gepland en we moesten er om 8 uur zijn.  Bleek dat er een spoedgeval was maar dat we zsm geholpen zouden worden. Uiteindelijk om 12 uur werden we naar boven gebracht (Arnout op een stretcher) voor een gesprek met de dokters: dr. Gobin (DE dokter) en dr. Moelijke-Griekse-Achternaam (de 'fellow' of onderdokter = de persoon die eigenlijk al het werk doet). Toen werd ons pas uitgelegd wat ze eigenlijk gingen doen: Arnout zou bij bewustzijn blijven en de lies zou plaatselijk verdoofd worden, en om rustig te blijven zou hij ook een beetje valium krijgen. Vervolgens gaan ze met een katheter de slagader in de lies binnen helemaal via de halsslagader naar de hersenen. Daar spuiten ze een beetje contrastvloeistof in en maken ze snel alle foto's. Voor de aderen die naar de tumor gaan zijn er dan 2 mogelijkheden: of ze zijn afkomstig van de arteria carotis interior (de tak van de halsslagader die de hersenen van bloed voorziet) of de arteria carotis exterior (de tak van de halsslagader die het gezicht van bloed voorziet). In het eerste geval is het soms niet verstandig om vaten te blokkeren omdat belangrijke delen van de hersenen dan tijdelijk niet genoeg bloed/zuurstof krijgen, en het zou dus kunnen dat ze dan besluiten om de embolisatie (het blokkeren van de vaten) niet te doen. In het tweede geval is het niet zo erg wanneer bepaalde delen van het gezicht tijdelijk iets minder bloed/zuurstof krijgen (resulteert alleen in een flinke hoofdpijn). Maar dit zou allemaal tijdens de ingreep bekend en besloten worden. Afwachten dus... na nog een kort gesprekje met de anesthesioloog (mochten ze besluiten om het blokkeren toch te doen dan moet hij alsnog onder algehele narcose) liep hij om 12:45 de behandelkamer in, en begon voor ons het grote wachten: 1 uur wanneer er alleen een angiogram zou worden gemaakt, en 2 uur als er ook een paar vaten zouden worden geblokkeerd. We hoopten natuurlijk op 2 uur...

Na anderhalf uur stond dr. Gobin ineens voor mijn neus: alles was perfect gegaan! De tumor bleek veel minder vaten te hebben dan ze hadden gedacht (medium vascularized ipv highly vascularized) en de vaten die de tumor van bloed voorzien waren inderdaad van het goede soort (de vaten die naar het gezicht leiden). Ze hebben ook nog snel 1 vat kunnen blokkeren, zelfs zonder Arnout onder narcose te brengen. Niets dan goed nieuws dus! Vervolgens werd Arnout voorbij gereden en mocht ik mee naar de uitslaapkamer. Daar moest hij 2 uur plat blijven liggen zodat de slagader in zijn lies kon genezen, en mochten de zuster en ik hem om de beurt stukjes ijs voeren. Om 4:30 mocht hij weer rechtop zitten en kreeg hij wat crackers en sap. Officieel mag je dan naar een gewone standaard kamer, alleen die was nog niet klaar. Maar tussen half zes en zes zou hij klaar zijn. Dat werd steeds later en later. En later. En die stretcher lag niet echt lekker. Uiteindelijk om 8:30 was het dan zover: naar een kamer met een echt bed!

Lekker even met z'n tweeen op bed gelegen en een beetje CNN gekeken. Arnout ging nog voor het eerst uit bed om naar de WC te gaan, dus het zag er allemaal goed uit. Alleen een uurtje later kreeg hij heel erge pijn net boven de wond in zijn lies, en waren ze bang voor een inwendige bloeding. Dus bloed afgenomen en bloeddruk gemeten om dat allemaal te checken, en als er iets aan de hand zou zijn zouden ze het binnen 2 uur laten weten. Gelukkig is de pijn daarna een beetje weggezakt, maar inmiddels was het al 12:00 's nachts en te laat om de bus terug naar huis te nemen dus ben ik de hele nacht in het ziekenhuis gebleven. Gelukkig was ik zo verschrikkelijk moe dat het best lukte om eerst 2 uur doodstil (anders deed zijn lies pijn) naast Arnout, daarna 3 uur in een stoel, en vervolgens 2 uur op een bankje in de family room te liggen slapen.

Zaterdagmorgen weer een trage bende, de arts had gezegd dat hij om 8 uur zou komen kijken en dat Arnout dan naar huis zou mogen. Dus Peter en Anne-Marie kwamen ons netjes om 8 uur ophalen met onze auto. Alleen mag je pas naar huis als er bloed is afgenomen en alle testjes goed zijn. Normaal gebeurt dat om 6 uur al, nu was dat pas om 7:15. Dus kwam de dokter pas om 9:00, maar alles was goed en hij zou over een half uurtje terugkomen. Hij had nog een xtra testje aangevraagd maar er was niet genoeg bloed, dus nog een keer prikken, de zuster kon het niet dus moest er iemand van het priklab komen, duurde weer heel lang. Toen kwam de dokter weer om 10:30 (Grieks kwartiertje) en die wilde Arnout zich alvast laten aankleden en het infuus eruit halen terwijl hij wachtte op de laatste labuitslag, maar dat mocht weer niet van de zuster... uiteindelijk mochten we om 11:50 weg, en waren we dus pas om 12:30 thuis, snel wat gegeten en ons bedje in om bij te slapen. Gelukkig mogen we morgen weer naar ons eigen ziekenhuis (waarschijnlijk gaat het overal zo, maar ik heb het idee dat het daar allemaal iets georganiseerder gaat).

Maar met Arnout gaat het dus goed, pijn in zijn lies maar dat is normaal, duurt een paar dagen, en ook in zijn hoofd aan de kant waar ze dat vat hebben afgesloten, maar das ook normaal omdat dat waarschijnlijk de spieren enzo zijn die nu minder bloed dus minder zuurstof krijgen en daar even aan moeten wennen. Vandaag nog ff relaxen voor zover dat kan, en dan morgen rond deze tijd zijn we er als het goed is vanaf! We houden jullie op de hoogte!