Summer 2009 deel 1: Disc golf

Tot nu toe kan de zomer hier in New York in twee woorden omschreven worden: warm en nat. Vooral nat. Het heeft hier al ontzettend veel geregend en het ziet er niet naar uit dat het voorlopig gaat ophouden. Gelukkig zitten er ook mooie dagen tussen, zodat we toch genoeg leuke dingen kunnen doen. De komende week een kleine serie van wat we tot nu toe allemaal al gedaan hebben met vandaag deel 1: disc golf.

Disc golf is precies wat het woord al zegt: golfen, maar dan met een soort frisbees ("discs"). In sommige parken in de US zijn hiervoor speciale banen aangelegd, en omdat we erg benieuwd waren zijn we laatst een keer meegegaan met onze Amerikaanse vrienden Laura en Raf. Raf doet deze sport al jaren en heeft dus ook de benodigde materialen: allerlei soorten discs met een verschillend gewicht, die onder te verdelen zijn in "drivers" en "putters" (ik verzin het niet). De baan waar wij heen zijn geweest lag een klein uur rijden van ons vandaan in Connecticut, in een van de vele publieke parken hier die vroeger landgoed zijn geweest.

ook op het landgoed: een gigantische treurbeuk...

... waar je zo onderdoor kon lopen: gaaaf!

Het parcours bestaat uit verschillende banen met aan het eind een soort mand waar je de disc in moet "putten", en net als bij gewoon golfen moet je dat doen in zo weinig mogelijk worpen. De banen liggen verspreid over het terrein, soms op een veld, maar ook vaak tussen de bomen zodat je de mand niet eens kan zien en om bomen heen moet proberen te gooien.
Al met al een heel leuke bezigheid: het is goedkoop (in principe heb je maar 1 disc nodig en die zijn 15-20 dollar per stuk, en de meeste banen zijn gratis), je bent lekker de hele dag buiten en iedereen kan meedoen, van jong tot oud.

Arnout in actie aan het begin van een baan

waar ging die disc nou heen?

Raf begint met een long distance drive

Arnout probeert van een afstand te putten

tsja dit soort dingen gebeuren dus regelmatig...

Rocky Mountain High

Beter laat dan nooit, dus hier nog even een klein fotoverslagje van onze trip naar Denver 4 weken geleden.

Denver ligt in Colorado aan de voet van de Rocky Mountains, iets wat heel hoog op ons verlanglijstje stond om nog eens heen te gaan. En toevallig had de American Association for Cancer Research (AACR) daar dit jaar zijn jaarlijkse congres. Na anderhalf jaar hard werken had ik ook genoeg resultaten om daar te laten zien dus mocht ik erheen, helemaal nadat ik ook nog eens een prijs had gewonnen (gebaseerd op de samenvatting van mijn onderzoek en mijn CV) waardoor al mijn reiskosten vergoed werden. Rockies here we come!

Maar eerst moest er vier dagen gewerkt worden...

Dit is voor het Convention Center met de blauwe beer.

In de posterhal op woensdagochtend, klaar voor een 4 uur durende presentatie en gewapend met een beker thee.

Ik was niet de enige die hard aan het werk was... Arnout mocht ook in het congrescentrum en heeft daar in 4 dagen zijn paper afgeschreven!

Het centrum van Denver vanaf het Capitool met op de achtergrond het doel van de reis... de Rocky Mountains! Zijn ze niet mooi?

Gelijk na mijn postersessie was het congres afgelopen en was het eindelijk tijd voor 3 daagjes vakantie! Geheel in onze stijl hebben we geprobeerd te relaxen, maar uiteindelijk veel te veel rondgereden (er lag nog te veel sneeuw om rond te wandelen)... maar daardoor wel veel gezien! Bijvoorbeeld:

bergen, heel veel bergen! Dit is op een van de "scenic routes" door de Rockies. De berg op de achtergrond, Mount Elbert, is de hoogste berg (4401 meter).

het Wilde Westen. Colorado was een van de plekken waar heel veel goudzoekers zijn geweest, en ligt vol met verlaten mijnen. Dit is trouwens het begin van de Colorado River, die we deze zomer nog gaan terugzien als we naar de Grand Canyon gaan.

dinosaurusvoetsporen! Het gebied aan de voet van de bergen bij Denver heet "Dinosaur Highway" omdat daar veel dino's langskwamen die op doortocht waren langs de binnenzee die daar vroeger lag.

We zijn zelfs nog even in Nederland geweest. Hadden we dat jullie niet verteld?

Het was heerlijk om er eindelijk even uit te zijn na een bizar half jaar. We kijken alweer uit naar de zomervakantie!

Net als in de film

Ergens in januari kregen alle postdocs hier bij AECOM (of Einstein zoals de meest gangbare naam nu is, komt door het nieuwe logo) een mailtje met de vraag of ze vrijwillig jurylid wilde zijn bij de NYC Science and Engineering Fair. De naam zegt het al, het is een wetenschapsdag voor middelbare scholieren die hun projecten tentoonstellen. Omdat je zo'n Science Fair regelmatig in Amerikaanse films terugziet was ik wel erg benieuwd hoe dat er nou in het echt aan toe zou gaan en heb me dus gelijk opgegeven.

Het hele evenement bestaat uit voorrondes de ene dag, en dan een paar weken later een finaledag waar de projecten uitgekozen worden die mee mogen doen aan de internationale rondes en dus NYC mogen representeren. Het zou eigenlijk georganiseerd moeten worden door de New York Academy of Sciences, maar sinds vorig jaar heeft CUNY (the City University of New York) het overgenomen. De voorrondes (die plaats vonden op zondag 1 maart) waren dan ook op de hoofdlocatie van CUNY aan de Upper West Side (ten noorden van Columbia University).
 

Daar aangekomen waren Sonja en ik erg benieuwd: kom maar op met die zelf gebouwde zonnestelsels van piepschuim en vulkanen en dat soort dingen! We waren dan ook een beetje teleurgesteld toen er meer dan 300 kartonnen posterborden op ons stonden te wachten... blijkbaar was het allemaal iets geavanceerder en serieuzer dan we hadden gedacht. De meeste studenten waren ook seniors, in het laatste jaar van de middelbare school dus die volgend jaar naar college gaan. Misschien moeten we volgende keer bij een basisschool gaan kijken?

Het jureren ging als volgt: je werd ingedeeld in een van de 14 categorieen (ik in Animal Science, Sonja in Medicine and Health, van tevoren mochten we 3 voorkeuren opgeven) en uit die categorie kreeg je vijf projecten toebedeeld met bijbehorende electronische scoreformulieren (denk Cito toets). Van 11-1 was de zaal (die verdacht veel lijkt op de Harry Potter dining hall op Harvard) geopend voor publiek en konden de juryleden (incognito) alvast een blik op de posters werpen. Daarna hadden we van 1:30-4 de tijd om de scholieren individueel te interviewen bij hun posters en vervolgens te beoordelen via de formulieren. Ik moet zeggen: dat is vrij intensief, en na 5 projecten was ik ook echt gaarrr... Het was ook nog best lastig aangezien de projecten niet echt van gelijk niveau waren: sommige scholieren bedenken thuis zelf iets wat ze uitvoeren met zeer beperkte hulpmiddelen, anderen krijgen hulp van hun overenthousiaste leraar en maken gebruik van de (nog steeds beperkte) materialen op hun school, en weer anderen gaan stage lopen op een echt laboratorium waar ze gewoon op een project worden gezet wat ze niet zelf hebben bedacht maar wat wel heel erg geavanceerd is uiteraard. Ik moest dus twee hele enthousiaste freshmen (1e jaar middelbare school) die zoetstof op een paar platwormen hadden gegooid (erg goed project trouwens!) vergelijken met een senior die 3 maanden in een lab aan het kweken van stamcellen had gewerkt... de hele zomervakantie dus, is er iemand in Europa die dat ooit heeft gedaan ??

Een aantal dagen later was op de website van de NYCSEF te lezen dat er van de 300+ projecten er 141 door waren naar de finaleronde, die afgelopen woensdag 25 maart plaatsvond in het American Museum of Natural History. Daar aangekomen hoorde ik dat ik dit keer in mijn voorkeurscategorie (Cellular and Molecular Biology) was ingedeeld. De blijheid was van korte duur, want meteen kwam er een wanhopig persoon van de organisatie op me af die vroeg of ik asjeblieft in de categorie Microbiology wilde jureren want daar waren te weinig mensen voor. Natuurlijk zei ik weer ja en had er gelijk spijt van. Bacterien, ieuw... (op zich paste ik dus wel beter in de categorie der ruggegraatlozen ;)

  

Gelukkig maakt het bij basaal onderzoek niet zo heel veel uit welk organisme je als model neemt, de technieken en mechanismen zijn vaak vrijwel hetzelfde. Het was dus weer een erg leuke en vooral interessante middag, dit keer waren het echt de beste scholieren en ze weten zoveel, het was soms alsof je met een stel graduate students (aio's) aan het praten was. En hoewel de hele tijd werd benadrukt dat deze scholieren het allemaal vrijwillig in hun vrije tijd doen en het niet verplicht is op school, is het wel bijna een vereiste als je naar een goede vervolgopleiding en -universiteit wil. Deze kinderen zijn echt al van jongs af aan gewend om aan hun CV te werken, iets waar ik eigenlijk pas twee jaar geleden mee begonnen ben... Een interessant kijkje in de Amerikaanse cultuur dus weer. Ik kijk al uit naar volgend jaar!

Partytime!

Het was weer eens zover, tijd om jarig te zijn! En nog wel op mijn echte geboortedag: vrijdag de 13e. Alle reden voor een mooi feestje dacht ik zo. Waar vorig jaar mijn ouders nog fungeerden als feestgedruis (gezellig!) had ik dit jaar daadwerkelijk genoeg vrienden gemaakt om echt iets te organiseren.

De dag begon goed: Arnout moest vroeg richting New Brunswick maar had toch een heel ontbijt geregeld plus een kadootje: kaartjes voor het uitverkochte (dacht ik) concert van Keane in de Radio City Music Hall! Woohoo! Nu alleen nog 2 maanden wachten tot 27 mei...


Van Arnout moest ik wel mooie kleren aan, waardoor alle sjofele wetenschappers bijna een hartverzakking kregen... je weet pas dat je er normaal gesproken als een sloeber uitziet als je eens een keer iets moois aandoet en dan heel vreemd wordt aangekeken de hele dag. Nou ja, dat was het hele punt natuurlijk ook, het was tenslotte mijn dag! Mijn collega's hadden 's middags een klein feestje geregeld met mijn lievelings Chinese taart (speciaal door Harry meegebracht uit Flushing), die is namelijk niet zo zoet als de Amerikaanse variant.



it's mine, it's all mine!


make a wish!


Sonja, Bo, Yasmin, Yongwei, Elena, KyeRyoung



Uwe, Winfried, Elena, Terry, Harry


's Avonds met vrienden naar de Upper West Side om bij Calle Ocho 11 pitchers sangria weg te drinken:





de 'early shift': Annie, Kat, ik, Sonja, Laura, Raf, Harry, Steve, Arnout


ik, Sonja, Laura


Elena, Gleyder, Laura, ik


kadobon voor Max Brenner (chocoladerestaurant): ze kennen me te goed!


Marién, Sergio, Laura


Harry, Elena


los Cubanos: Gleyder en Alex




Al met al een erg geslaagde dag, volgend jaar weer!

Van uitstel komt afstel

Jawel. De operatie is voor de tweede keer afgelast, en dit keer permanent. Hier het waarom.

De reden om het de eerste keer uit te stellen was, zoals we al eerder schreven, een grote ader in de buurt van de tumor die op de MRI te zien was. De reden van zorg, weten we nu, is dat er een bepaald type tumor bestaat die heel veel bloedvaten aantrekt ("highly vascularized" dus) en om al dat bloed af te voeren loopt er meestal ook een grote ader vanaf de tumor. Onze chirurg dacht dus aan zo'n type tumor de vorige keer en was daarom zo bang voor een grote bloeding. Daarom wilde hij ook graag dat het Franse mannetje, die het angiogram maakte, alvast wat aanvoerende bloedvaatjes dicht zou stoppen zodat er minder bloed in de tumor zou zitten.

Op vrijdag belden ze met elkaar en kreeg de chirurg het goede nieuws: de tumor had helemaal niet veel aanvoerende bloedvaatjes en de grote ader die daar liep had helemaal niks met de tumor te maken. Het is een van de grote afvoerende vaten uit de hersenen die eigenlijk aan de voorkant naar buiten zou moeten lopen. In plaats daarvan maakt hij een grote bocht door de punt van de temporaalkwab en eindigt hij pas ergens achterin de hersenen, naast de plek waar ook een ander groot afvoerend vat naar buiten gaat. Absoluut geen probleem, heel veel mensen hebben afwijkingen in de aanleg van hun bloedvaten. Stom toeval dat hij precies langs de tumor loopt (die ook wel moeilijk te missen is hoor moet ik zeggen).

Maandagochtend. Wij moeten om 4:30 opstaan en met de auto naar Manhattan (de bus rijdt nog niet zo vroeg) omdat we al om 6 uur 's ochtends in het ziekenhuis moeten zijn. Eindelijk is het zover. De chirurg zei het nog afgelopen woensdag: het uitstellen vorige keer was heel vervelend, maar nu gaat het echt gebeuren hoor, nu ben je er echt vanaf! Over een week is dat ding uit je hoofd en hoef je er nooit meer aan te denken.

Op de pre-surgical afdeling verbaasde gezichten: jij was toch een maand geleden ook al hier? Klopt, maar vandaag gaat het door hoor. We zijn er klaar voor. Om zeven uur een MRI, waar Arnout weer "Cheerios" op zijn hoofd krijgt (dat is de term onder het verplegend personeel in ieder geval). De meneer van de MRI: Hee, was jij hier een maand geleden ook al niet? What happened? Tsja afgelast, maar nu gaat het echt gebeuren. Er is een angiogram gemaakt, dat zag er goed uit, iedereen is er klaar voor. Om 8:30 weer naar beneden naar de pre-op, infuus in de arm, wachten op de operatie van 9 uur. Eindelijk.

Maandagochtend. De chirurg gaat voor de operatie eerst even langs bij het Presbyterian om samen met zijn arts-assistent en dr. Gobin het angiogram met eigen ogen te bekijken. En hij is toch iets minder positief. Oke, het afvoerende bloedvat staat niet in verbinding met de tumor, maar het ligt er wel bovenop, en wordt als het ware zelfs een klein beetje ingebed door de tumor. Geen probleem voor de operatie hoor, het wordt een makkie om die tumor er in zijn geheel uit te halen zonder het vat te beschadigen. Maar wat als de tumor eenmaal weg is? Dan is het vat zijn ondersteuning kwijt en gaat maar een beetje zwerven door die lege ruimte totdat hij een nieuwe positie heeft gevonden. Maar verandering van positie betekent verandering van de bloedstroom, en in het slechtste geval (1% kans) zou dat kunnen leiden tot veneuze trombose. Als hierdoor de ader zou worden geblokkeerd leidt dat tot een hersenbloeding waarbij de helft van de hersenen is betrokken. Misschien moeten we de operatie dan toch maar weer heroverwegen...

Maandagochtend, bijna negen uur, in de pre-op. De assistente, Patsy, komt aanlopen. Oh goed, want we moesten haar het CDtje met het angiogram nog geven voor de operatie. Hee, de chirurg is er ook bij. Gezellig.

Echt debiel, je weet dat het een slecht teken is als je de chirurg ziet voordat je in de operatiekamer bent. Je hebt het zelfs al een keer meegemaakt. En nog denk je "Gezellig". Gewoon omdat het hele idee van weer de operatie afzeggen nog nooit bij je is opgekomen.

Dit is wat hij ons te vertellen had: normaal gezien zou hij de tumor er zo uit kunnen halen met een minimaal risico van bijna nul (want zo'n goede chirurg is het), en daar is hij ook altijd vanuit gegaan. Maar nu met die rare ader en de eventuele trombose is het risico ineens al 1% geworden. En dat vindt hij te groot voor een in theorie gezond persoon (want de tumor geeft nog geen symptomen). Dus hij gaat de operatie alleen doen als het noodzakelijk is, dat is als de tumor weer gaat groeien. En niemand weet wanneer dat is natuurlijk. Over een jaar, vijf jaar, 10 jaar, 50 jaar? Voorlopig ziet het er in ieder geval rustig uit.

De tekening waarmee Dr. Gutin ons de situatie uitlegde. Links mijn neus, rechts mijn achterhoofd. F staat voor Frontal Lobe, T voor Temporal Lobe. Boven een zijaanzicht, onder een van voren gezien. De ader waar het om gaat zou ter hoogte van mijn neus moeten weglopen maar maakt een bocht richting de tumor en verder naar achteren. Op de onderste tekening is goed te zien dat de tumor de ader ondersteund. Tot slot, het witte gedeelte links van de tumor is een cyste.

Wat ze nu gaan doen is de tumor in de gaten houden met om de zoveel tijd een MRI. En verder is het advies: vergeet dat ding en pak je leven weer op. Gaat ook wel lukken hoor. Maar dat zal nog wel even tijd kosten.

Dit was dus ook (hopelijk) de laatste blog over de tumor. Vanaf nu weer gezellige verhaaltjes over bv. de Inauguration van Barack Obama (20 januari) en meer dingen uit het dagelijkse leven hier.

Vanuit een wit New York willen we iedereen bedanken voor de vele steunbetuigingen, Nederland bleek heel dicht bij huis te zijn!