Een geluk bij een ongeluk

Het was een tijdje stil hier en dat heeft zoals de meeste van jullie weten niet zo'n leuke reden. Voor alle anderen hier een update.

Het begon allemaal met een zwaar auto-ongeluk half september (niet met onze auto, we waren passagiers) dat we op miraculeuze wijze hebben overleefd. Arnout zat aan de kant waar de andere auto ons raakte en had helaas wel een flinke whiplash. Na 8 weken 3x in de week fysiotherapie zat er nog niet echt schot in de zaak, en onze huisarts stelde voor om een aantal MRIs te maken van zijn hoofd, nek en rug. De dag na de eerste scan (de hersenscan) belde hij op om ons te vertellen dat er een cyste was gevonden die operatief verwijderd moest worden. Erg schrikken natuurlijk, maar oke, snel dat ding eruit en klaar dachten we. De volgende dag (12 november) moesten we maar even langs komen om erover te praten. Slim huisartsentrucje, en technisch gezien vertelde hij de waarheid, want er zat inderdaad een cyste. Jammer alleen dat hij om een hersentumor heen zat.

Inmiddels weten we meer en dit is wat er aan de hand is: de tumor is ongeveer 2 kubieke centimeter groot. Hij zit aan de linkerkant in het voorste gedeelte van de temporaalkwab (= ongeveer tussen je linkeroor en -oog). Hij zit er waarschijnlijk al een tijdje en is op het moment rustig/niet aan het groeien, dit kunnen ze zien omdat er geen zwelling van de hersenen is. Toch moet hij er wel redelijk snel uit omdat hij uiteindelijk toch weer zal gaan groeien, en nu is het allemaal nog handelbaar. Hij zit ook op een goed bereikbare plaats en is dus relatief makkelijk te verwijderen. En de neurochirurg denkt dat het, gebaseerd op zijn ervaring, zeer waarschijnlijk een goedaardige tumor is (het type tumor waar hij aan denkt is een laaggradige astrocytoom), maar verder pathologisch onderzoek na de operatie is daarvoor nodig om precies te kunnen zeggen wat het is. Verder was er heel even een klein moment van zorg over de locatie van de tumor: de temporaalkwab is namelijk een gebied met een heleboel heel belangrijke functies zoals spraak en geheugen. Gelukkig zit de tumor ver van alles vandaan dus is Arnout als het goed is helemaal de oude na de operatie en lult hij de oren binnen no-time weer van ons hoofd!

Uiteraard hebben we het beste neurochirurgische team kunnen regelen voor deze operatie. Mijn baas heeft gelijk rondgevraagd en aan alle touwtjes getrokken en zo kwam het dat het hoofd van de afdeling Chirurgie van Albert Einstein College of Medicine (dr. Weber) even een belletje deed naar het hoofd van de afdeling Neurochirurgie van Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (dr. Gutin). MSKCC is het beste en meest gespecialiseerde ziekenhuis waar mensen van over de hele wereld worden ingevlogen. Niet alleen hebben zij de beste technieken in huis (Arnout wordt geopereerd in een OK met daarin een MRI scanner zodat ze 'live' kunnen opereren, dit kan maar in 2 ziekenhuizen op de hele wereld) maar ook de beste mensenkennis. Ze begrijpen dat als je 28 bent je zo snel mogelijk verder wilt met je leven en ze doen heel erg hun best om alles te regelen zoals jij het wilt.

MSKCC aan de Upper East Side in Manhattan

Helaas waren er de feestdagen en kon het niet zo snel als we zouden willen. Na heel veel schuiven had Patsy (de hoofdzuster) donderdag 4 december 12:30 weten te regelen. Dat betekende mandag 1 december pre-op (bloed en urine afgeven, hartfilmpje, rontgenfoto van borstkas, beginnen met medicijnen tegen epileptische aanvallen tijdens en na de operatie, en een gesprek met de chirurg, dr. Gutin) en woensdag 3 december nog een meer gedetailleerde MRI en dopjes op Arnouts hoofd als referentiepunten voor tijdens de operatie.

E.T. phone home

De dag daarna was het dan eindelijk zover. Superzenuwachtig waren we daar om 9:30 om in te checken, Arnout moest zich omkleden in ziekenhuiskleding, toen een heel uitgebreid interview met een verpleger zodat ze weten welke symptomen er al waren voor de operatie en welke er daarna evt. bij komen. Om 11:00 kwam de chirurg ineens binnen. Vreemd. Aardig dat hij nog even langs komt. Dachten we. Maar hij kwam met een vervelende mededeling: de operatie werd afgelast. Op de MRI van de dag daarvoor had een oplettende arts-assistent gezien dat er een groot bloedvat in verbinding staat met de tumor. Na overleg met het hele team van radiologen werd besloten dat ze meer wilde weten van de vaten rondom de tumor. Dus toen konden we weer naar huis.

toen konden we nog lachen...

Achteraf echt weer geluk, want als ze er pas tijdens de operatie achter waren gekomen hadden ze waarschijnlijk alles weer dichtgemaakt en het alsnog uitgesteld, of het toch geprobeerd met alle risico's van dien. Nu is het plan om een angiogram te maken van de vaten rondom de tumor, en tegelijk ook te proberen om de verbindingen naar de tumor te blokkeren zodat die geen bloed meer krijgt (dit heet een embo-angio). Deze speciale techniek kunnen ze alleen in het ziekenhuis van Cornell University, gelukkig is dat tegenover MSKCC. Helaas betekent twee ziekenhuisschema's naast elkaar leggen tijdens de feestdagen wel weer 4 1/2 week in de wachtkamer...

Het nieuwe plan is nu: woensdag 31 december (weer) pre-op, vrijdag 2 januari de embo-angio (een kleine ingreep waarvoor je een nachtje in het ziekenhuis moet blijven), en dan maandagochtend 5 januari nog een MRI, en dan 's middags de operatie.

Als het deze keer wel doorgaat ;) is dit wat ze tijdens de operatie gaan doen: ze scheren het haar aan de linkerkant weg (reden voor een mohawk vinden Arnouts vrienden hier!) en lichten een klein stuk van de schedel waar de tumor achter zit. De schedel wordt aan het eind met titanium schroefjes weer aan elkaar gezet. Het geheel zou zo'n 3-4 uur moeten duren, en daarna moet hij de eerste 24 uur op de IC blijven. Daar maken ze hem elk uur wakker met vragen als: wat is je naam? wat is je geboortedatum? om te kijken of alles naar behoren blijft functioneren. Vervolgens dinsdag aan het eind van de dag naar een standaard kamer en dan donderdag of vrijdag weer naar huis om daar nog een paar weken te herstellen.

Dat was de technische kant van het verhaal. Verder: het is allemaal nog steeds een beetje onwerkelijk, en het wachten is slopend. Nog 2 weken...